Es geht um ein bisschen Normalität in einer lebensbedrohenden Ausnahmesituation: Kinder, die an Krebs erkrankt sind, wünschen sich oft nichts mehr, als bei ihren Freunden in der Schule sein zu können. Ein kleiner Roboter macht das möglich. 

Von Heike Unger 

Hirschau. Was ist der größte Wunsch von Kindern, die an Krebs erkrankt sind und lang im Krankenhaus behandelt werden müssen? Petra Waldhauser, die Vorsitzende der Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach, hat diese Frage gesunden Kindern gestellt. Und sie mit der Antwort überrascht, die sie oft von den jungen Patienten hört, die sie und ihre Mitstreiter betreuen: Endlich wieder in die Schule gehen. 

Das geht eigentlich nicht, wenn ein Kind eine Chemotherapie machen muss. Mit Hilfe der Selbsthilfegruppe und der "Jutta & Richard Müller Stiftung" aber doch: Sie haben moderne Technik angeschafft, über die Kinder vom Krankenhaus aus bei ihren Klassenkameraden im Unterricht sein können. 

Telepräsenz nennt sich das. Zwei der Geräte, die man dafür braucht, so genannte "Avatare", konnte die Selbsthilfegruppe jetzt anschaffen, um sie den Kinder-Palliativstationen Erlangen und Nürnberg zur Verfügung zu stellen, in denen auch Kinder aus dem Raum Amberg-Sulzbach betreut werden. Möglich wurde dies durch eine entsprechende Spende der "Jutta & Richard Müller Stiftung", die neben den beiden Geräten auch deren technische Betreuung für fünf Jahre finanziert - was zusammen einem Wert von 14 000 Euro entspricht. 

Ein bisschen Normalität 

Die Stiftung hat ihren Sitz in München, unterstützt die medizinischen Forschung, aber auch gemeinnützige Einrichtungen für Kinder und Jugendliche mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Sie hat aber auch eine direkte Verbindung in die Region Amberg-Sulzbach über Vorstandsmitglied Harald Schwartz, den aus Kümmersbruck stammenden Landtagsabgeordneten, und über Kuratoriumsmitglied Jutta Heindl, eine Schnaittenbacherin. 

Herzstück der Telepräsenz-Technik ist der Avatar, eine Art kleiner Roboter, der anstelle des erkrankten Kindes im Klassenzimmer "sitzt". 

Eigentlich steht er dort auf einem Tisch. Aber: "Es ist bewegend, zu sehen, wie die Klassenkameraden den Roboter durchs ganze Schulhaus tragen", wie Marco Kind, Zweiter Vorsitzender der Selbsthilfegruppe, erzählt. Der kleine Roboter werde sogar mit zum Sportunterricht genommen, damit der kranke Mitschüler, den er "vertritt", wirklich überall dabei sein kann. Darum geht es nämlich, "um Teilhabe", wie Petra Waldhauser erklärt. Und "um Normalität", den größten Wunsch der Patienten. 

Die Technik erinnert ein bisschen an Homeschooling, den Unterricht über Videokonferenzen per Internet in der Pandemie. Der Avatar hebt dies aber auf ein anderes Level. Das Gerät ist kein "klassischer" Roboter, auch wenn er so genannt wird, denn er hat keine Arme und Beine. Stattdessen ist es eine etwa 30 Zentimeter große, weiße "Gestalt" aus Rumpf und beweglichem Kopf, die den kranken Schüler im Klassenzimmer vertritt. Über eine Kamera und ein Mikrofon überträgt der Avatar den Unterricht live zum Patienten ins Krankenhaus. Dort steuert des Kind den Roboter über ein Tablet, kann dadurch zuhören, sich umsehen, Fragen stellen - vor allem aber "dabei sein". An den Augen des Roboters kann der Lehrer auch erkennen, ob das Kind eine Frage hat oder eine Pause braucht. 

Begeisterte Schüler 

Der Avatar nimmt nichts auf, speichert auch nichts, sondern überträgt nur - und zwar nur vom Klassenzimmer ins Krankenhaus, nicht umgekehrt. Darauf, Bilder vom kranken Kind in die Klasse zu senden, wird bewusst verzichtet, weil Behandlungen wie eine Chemotherapie beim Patienten oft deutlich sichtbare Spuren hinterlassen. Für Erlangen wurden über die Selbsthilfegruppe schon 2022 zwei solcher Avatare angeschafft. Insgesamt sind in der Klinik fünf solcher Geräte im Einsatz - und werden mit großer Begeisterung von den jungen Patienten benutzt, wie die Leiterin der Kinder-Palliativstation, Dr. Chara Gravou-Apostolatou, bei der aktuellen Spendenübergabe in Hirschau berichtete. Karin Büttner, die im Erlanger Palliativteam arbeitet und aktiv in der Selbsthilfegruppe ist, erzählte davon, dass über ein solches Gerät ein jugendlicher Patient trotz einer Krebserkrankung, deretwegen er ein dreiviertel Jahr nicht zur Schule gehen konnte, am Ende doch sein Abitur machen konnte. In Erlangen gibt es eine Warteliste mit elf Kindern, die diese Technik gerne nutzen würden. 

Gruppe betreut 18 Kinder 

Die Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach betreut aktuell 18 junge Patienten und ihre Familien, ihre Unterstützung reicht von finanzieller Hilfe bis zu Beratung und psychologischer Begleitung - selbst über den Tod des Kindes hinaus, wenn die Eltern dies möchten. Da alle im Verein ehrenamtlich arbeiten, kommen Spenden zu 100 Prozent bei den Betroffenen an, wie Vorsitzende Petra Waldhauser betont.

Gerne haben wir von der Selbsthilfegruppe Krebskranker Kinder e.V. für die schwer-oder schwerstkranken Kinder auf der Palliativstation Erlangen den AV1 Schulrobter besorgt. Damit können die Kinder am Unterricht teilnehmen und mit den Klassenkameraden und Lehrern in Verbind stehen. Diese Technologie leistet einen wesentlichen Beitrag zum Erhalt der Selbstbestimmung. Wir freuen uns sehr darüber, dass die Julitta & Richard Müller Stiftung aus München hierfür die Kosten übernommen hat.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Dr. Robert Eirich, Dr. Harald Schwarz und bei Frau Jutta Heindl von der Julitta & Richard Müller Stiftung für Ihr Kommen und die Finanzierung der AV1 Schulroboter. ❤️❤️❤️

Bild: Wolfgang Steinbacher, Onetz

500 Euro und viele schöne selbstgenähte Herzen haben die "Kreativen Frauen" aus Kümmersbruck mitgebracht. Über diese schönen Herzen haben sich die kleinen Patienten sehr gefreut. Vielen herzlichen Dank für Euren netten Besuch. Ein großes Dankeschön im Namen der kranken Kinder und deren Familien. ❤️❤️❤️

20 Jahre sind es auch, dass die die zehnköpfige Formation Intermezzo mit dem Erlös der Veranstaltung „Live aus der Burg Dagestein“ die Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach unterstützt. Auch die Jugendarbeit der JFG Obere Vils08 darf sich wieder über eine Spende freuen. Der Verein übernahm zudem die Bewirtung

Zahlreich strömten die Fans aus nah und fern in die Burg, so dass der Kirwastodel aus allen Nähten platzte. Die Musikgruppe um Bandleader Thomas Zinnbauer gab ab dem ersten Lied Vollgas, und das Publikum stürmte die Tanzfläche, die den ganzen Abend proppenvoll war.

Der Sänger, Gitarrist und Trompeter Thomas Zinnbauer erhielt am Mikrofon starke gesangliche Unterstützung von Diana Schriml und Benjamin Spitzl. Gemeinsam mit ihren Instrumentalisten lieferte sie Rock-Klassiker und Party-Funk aus den 80ern und 90ern sowie das Beste von heute. Auch einige Einlagen wurden dem Publikum geboten. So gab Thomas Zinnbauer zusammen mit seiner Tochter Jana "You might need somebody" zum Besten. „Den Song haben wir an gleicher Stelle vor 20 Jahren zusammen gesungen, da war Jana noch im Kindergarten“, sagte der stolze Papa. Danach performte der bekannte Vilsecker Sänger und Songwriter Karl Keaton mit der gesamten Band spontan "Running Away" – das Publikum war begeistert. und so genoss das feierlaunige Publikum eine Partynacht vom Feinsten.

Es war ein toller Abend! Vielen herzlichen Dank für Euer großes Engagement für unsere kranken Kinder und deren Familien. Wir freuen uns sehr über die Spende in Höhe von 1.400 €. Dank Euch können wir einigen Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Ganz herzlichen Dank an alle Bandmitglieder. ❤️❤️❤️

Markus und Marina Burgenmeister organisierten eine Benefizradtour. Markus Burgenmeister radelt nonstop 1.000 km für den guten Zweck. 10.133 Euro kamen zusammen. Die Selbsthilfegruppe Krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach e.V. bekam 3.153,40 Euro. Vielen herzlichen Dank an Marina und Markus Burgenmeister für das tolle soziale Engagement und für die Spende für unsere betroffenen Kinder. ❤️❤️❤️

Vielen herzlichen Dank, auch im Namen der betroffenen Kinder für Eure Spende ❤️❤️❤️

Vielen herzlichen Dank an Herr Michael Sofic von der Kleingartenanlage und dem Betreiber des Wirtshauses an der Vils für die Spende in Höhe von 400 Euro. Wir und die erkrankten Kinder freuen uns sehr darüber.  ❤️❤️❤️

Es freut uns sehr, wenn die Kinder mit den Avataren am Schulleben teilnehmen können und somit ein klein wenig Normalität spüren. ❤️❤️❤️

Bei der Vorbesprechung der Schlichter Kirwa wurde vom Kirwa-Ausschuss auch ein Resümee zum ersten Schlichter Trachtenbasar gezogen. Wie angekündigt wird der Erlös wieder an eine gemeinnützige Organisation übergeben. Diesmal entschied sich der Ausschuss für die Selbsthilfegruppe Krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach. Nach einer Aufstockung der Kirwagemeinschaft Schlicht konnten 300 Euro an die erste Vorsitzende Petra Waldhauser übergeben werden.

Die Selbsthilfegruppe Krebskranker Kinder Amberg-Sulzbach kümmert sich ehrenamtlich um erkrankte Kinder und deren Familien, insbesondere Geschwisterkinder. Sie unterstützen Kinderonkologien mit Sachmitteln, erfüllen spezielle Wünsche der Kinder, informieren über Hilfsangebote für betroffene Familien, betreuen Familien auch nach dem Tod des Kindes, geben Familien finanzielle Unterstützung, besuchen die Familien zu Hause und betreuen auch Geschwisterkinder.

Die Spendenübergabe fand bei der Tanzprobe der Schlichter Kirwapaare statt. Weitere Infos und die Möglichkeit den Verein ebenso zu unterstützen gibt es unter www.krebskranker-kinder-amberg-Sulzbach.de

Vielen herzlichen Dank an die Schlichter Kirwaleute für die Spende in Höhe von 300 € für unsere betroffenen Kinder und deren Familien. 

Wir haben uns sehr darüber gefreut. ❤️❤️❤️